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Creazione di una Piattaforma per le Malattie Rare

Un nuovo centro di risorse dedicato alle malattie rare, ha visto il giorno sul web : la Piattaforma per le Malattie Rare.

Questa Piattaforma Malattie Rare riunisce enti e i diversi portatori di interesse (associazioni di pazienti e dei professionisti della salute, i soggetti privati e pubblici, dipendenti e volontari,…) ed è una risorsa fondamentale come centro malattie rare.

Questa piattaforma ha diversi obiettivi :

  • Promuovere il riconoscimento delle malattie rare come una priorità di salute pubblica e di portare la voce dei pazienti.
  • Sostenere la creazione e l’attività di tutte le associazioni di malattie rare, attraverso la formazione, lo scambio di informazioni e la reciproca assistenza.
  • Lo sviluppo della conoscenza e servizi di informazione della direzione di tutti i tipi di pubblico.
  • Sostenere e rafforzare la ricerca sulle malattie rare, indispensabile per ottenere il trattamento.
  • Offrire spazi di incontro e di lavoro per tutti gli attori coinvolti nella lotta contro le malattie rare.

Diversi enti autonomi costituiscono questa piattaforma : l’Alleanza per le Malattie Rare (collettivo francese di oltre 200 associazioni di pazienti), l’Associazione Francese contro le Miopatie (AFM), EURORDIS (la federazione europea che riunisce più di 500 associazioni di pazienti), la Fondazione per le malattie rare, Malattie Rare Info Servizi (servizio di assistenza e informazione sulle malattie rare), l’Unità di servizio dell’INSERM (Istituto nazionale della sanità e ricerca medica), che produce Orphanet, il portale di riferimento per le informazioni sulle malattie rare e i farmaci orfani.

Fonte : Piattaforma Di Malattie Rare

Author:itadsale

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