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Il AMFE : un’associazione di pazienti 2.0

A Fronte di patologia epatica sono poco conosciuti, AMFE, Associazione Malattia di Fegato di Bambini, investe il web e i social media per aumentare la consapevolezza tra il pubblico in generale. Le spiegazioni.

Fondata nel 2009 da genitori di bambini con malattie del fegato, AMFE, Associazione Malattia di Fegato di Bambini, mira a raccogliere fondi per la ricerca sulle malattie del fegato in pazienti pediatrici, tra cui l’atresia biliare. I fondi possono anche essere utilizzati per attività sociali per aiutare le famiglie ad affrontare la malattia del proprio bambino.

Un sito web, nel cuore del dispositivo

Per il raggiungimento di aumentare la consapevolezza del pubblico e la professione medica, il AMFE ha rafforzato la sua presenza sul web. Ha ovviamente un sito web www.amfe.fr che presenta l’associazione, le sue missioni, le sue azioni e le procedure per effettuare donazioni. Un forum di discussione, a cui hanno partecipato circa 300 membri, offre uno spazio di scambio, di ascolto e di sostegno alle famiglie. Una versione mobile permette anche di visualizzare il sito su mobile e tablet.

amfeamfe

Una presenza attiva sui social media

Per generare l’udienza per il proprio sito web e contribuire a sensibilizzare il pubblico delle patologie del fegato, AMFE è distribuito su social media e attiva modo :

  • una pagina su Facebook con più di 800 fan
  • un account Twitter @contact_amfe per rimanere informati in tempo reale con più di 2.300 tweet e 500 seguaci
  • un account Pinterest di comunicare attraverso la grafica
  • uno Scoop.e un giornale di Carta.li per curation
  • un account Slideshare per la condivisione di documenti dell’associazione

Una campagna di informazione, " Allarme Giallo ! "

Per lo screening per le malattie del fegato nei bambini, una campagna di informazione e sensibilizzazione denominata "Allarme Giallo" è stato avviato dal AMFE, sotto l’egida della Società francese di Pediatria e sotto l’Alto Patrocinio del ministero della Salute, in collaborazione con il centro di riferimento per l’atresia biliare e il professor Emmanuel Jacquemin CHU Bicêtre, con il sostegno di Alleanza per le Malattie Rare.

Il dispositivo di questa campagna include un sito web dedicato all’operazione, www.alertejaune.com e una pagina su Facebook con già più di 600 tifosi.

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Fonte : AMFE

Author:itadsale

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