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Raro Connect : una comunità di pazienti con malattie rare

Per rompere l’isolamento dei pazienti con malattie rare, una nuova piattaforma web-based internazionale ha visto la luce del giorno un paio di settimane fa : Rari Collegare. La scoperta.

Iniziato da EURORDIS (Organizzazione europea per le malattie rare) e NORD (Organizzazione americana di malattie rare), questa piattaforma Rare Connect fornisce un luogo di scambio protetto in modo che gli individui e le famiglie colpite da una malattia rara possono stare insieme, condividere le proprie esperienze e trovare informazioni e risorse utili.

www.rareconnect.orgwww.rareconnect.org

Da esperienze tratte dalla vita quotidiana, la sezione "Informazioni" di RareConnect fornisce una maggiore consapevolezza e una maggiore comprensione dei problemi delle malattie rare : il paziente testimonianze, condividere foto, contatti con associazioni di pazienti…

Uno spazio per il dialogo, "Incontro" permette al paziente di entrare in contatto con altre persone per sostenere e incoraggiare l’un l’altro. È un luogo di scambio protetto per incontrare gli amici, fare domande, e di avviare o partecipare a conversazioni e interagire con altre persone che stanno vivendo le stesse difficoltà.

Trovare informazioni di qualità provenienti da fonti affidabili, non è sempre evidente. "Imparare" consente di accedere alle Faq, articoli, eventi, e altri documenti che forniscono informazioni aggiornate su ogni comunità delle malattie rare.

I vantaggi di questa piattaforma sono dunque molte, consentendo :

  • creare collegamenti con persone che ti capiscono
  • comprendere la ricerca e trattamenti di ultima generazione
  • condividere la sua esperienza
  • conoscere le azioni delle associazioni di essere nel mondo
  • trovare le risorse utili e informazioni di esperti

A questo giorno, molte comunità delle malattie rare, sono online : Alcaptonurie, Atrofia Multisystématisée (AMS), BERRETTI, Crioglobulinemia, Cystinose, DysNet, Displasia Fibromusculaire, Epidermolyse Bollosa, la Febbre Mediterranea Familiare, Glut 1, Iperlipoproteinemia di Tipo 1, Ipertensione Arteriosa Polmonare, Malattia di behçet, Sindrome di, Sindrome CDG, Alstrom, Sindrome di, Sindrome di Evans, la Sindrome di dravet, sindrome di Rett, Emiplegia Alternata, la Malattia di Coats malattia, una Malattia Di Waldenström, Mastocitosi, il Mieloma Multiplo, la Narcolessia, Neuroacanthocytose, Paraplegia Spastica ereditaria, La sindrome di Hemolytique Uremique Atyp, Neurologiche, Sindrome di, Sindrome Paraneoplastica, Moebius, Capriccio, Sindrome di (CAPRICCIO), Sindrome di, sindrome di Ehlers-danlos, Triméthylaminurie, Von Hippel Lindau (VHL).

Fonte : Rari Collegare

Author:itadsale

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